「指定難病」と聞いて、皆さんはどのような症状を想像するでしょうか。
文字からは、生活が困難な重病を思い浮かべる人が多いかもしれません。
実際にそのようなケースも多くありますが、指定難病には様々な種類や程度があり、中には薬を服用しながら普通に生活ができるものも存在します。
自分は関係ないと思っていても、長年不調に感じていた部分が実は指定難病によるものだったということもあり得るのです。
また、普通に生活ができる程度のものでも、難病というだけに医療費は高額になることが大半で、症状による心身の疲労に加えて、最初は重なる医療費にショックを受けてしまう患者さんも少なくありません。
今回はそんな指定難病に伴う不安を少しでも解消すべく、医療費助成制度と併せて詳しく解説していきます。
指定難病とは
まず、指定難病とは、 厚生労働省が実施する難治性疾患克服研究事業の臨床調査研究分野の対象に指定された疾患のことで、もともと特定疾患と呼ばれていました。
平成26年に「難病の患者に対する医療等に関する法律」いわゆる「難病法」が成立し、翌年から施行されたことによって、それまで100％公費で捻出していた難病患者に対する医療費助成金を、一部消費税などの財源から充てられるようになり、公費の部分も各都道府県・指定都市と国で折半することになるなど、安定的な医療費助成が可能になりました。
そのような中で、難病の種類にも明確な区別が設けられることになり、医療費助成が必要な難病を新たに「指定難病」と呼ぶことになったのです。
◆難病◆
１）発病の機構が明らかでなく
２）治療方法が確立していない
３）希少な疾患であって
４）長期の療養を必要とするもの
◆指定難病◆
上記の４つの条件に加え、
５）患者数が本邦において一定の人数（人口の約０．１％程度）に達しないこと
６）客観的な診断基準（またはそれに準ずるもの）が成立していること
※参考：難病情報センターHP
指定難病は、難病の中でも患者数が一定数を超えず、しかも客観的な診断基準が揃っていること（さらに重症度分類で一定程度以上であること）が、要件としてさらに必要になります。
まだ症例が少なく研究段階であるため、残念ながら現時点では完治させることはできず、寛解を目指し、また、その状態を維持する治療を生涯にわたり行っていくことになります。
新薬が出ても患者に使用しながらその効果や副作用等の統計を取っていくため、十分な治療と研究を進めていくためには国の総合的な難病対策が必要なのです。
ちなみに、令和6年時点では338の病気が指定難病として登録されており、医療費助成の事業規模は2,000億円超となっています。
指定難病の例として、IgＡ腎症・潰瘍性大腸炎・パーキンソン病などが挙げられます。
指定難病の受診と認定までの流れ
受診について
指定難病は未知数の部分が大きいため、誰にでも治療ができるというものではなく、難病指定医のみが治療を行うことができます。
大学病院には必ず難病指定医がいるため、地域の医院から紹介状を書いてもらい、新規診断を受けることが一般的です。
難病指定医の診断により指定難病と判断された場合には、難病認定のための手続きを行うことになります。
この認定を受けるまでは、医療費助成は受けられません。
認定には２～３か月の期間を要し、その間は自分で高額な医療費※を支払うことになるため、後から戻ってくるとはいえ一時的に大きな支出が伴い、それが精神的負担になることも少なくありません。
※健康保険の3割負担適用後でも、一度に十万円単位の費用を負担することになる場合もあります。
医療助成金が下りるまでの期間を少しでも短くするためにも、診断後は速やかに申請書の提出を行いましょう。
認定までの流れ
ここからは、認定までの具体的な手順を解説していきます。
※実体験をもとに筆者にて作成した図解であり、あくまで一例です。詳細は医療機関等にご確認ください。
上図の通り、まずは臨床個人調査票という診断書を作成する必要があります。
臨床個人調査票は患者自身が用意しなければならず、各都道府県・指定都市の窓口で受け取るか、厚生労働省のホームぺージからダウンロードします。
他のものも含め、患者自身が用意するものは以下の通りです。
◆患者自身が用意するもの◆
- 健康保険証のコピー
- 臨床個人調査票（診断書）
- 住民票などの課税状況を証明できる書類
これらの書類を病院の窓口へ提出すると、担当の医師が臨床個人調査票を作成（記入）してくれます。
作成後は再び病院側から書類をまとめて渡されますので、それを各都道府県・指定都市の窓口に提出すれば申請は完了です。
その後は各都道府県による審査の後、認定されれば認定通知とともに医療受給者証が交付されます。
医療費助成における自己負担限度額
無事に医療受給者証を受け取った後は、認定された疾病に関わる医療費については自己負担割合が2割になります。
また、所得に応じた自己負担限度額も設定されますので、大きく負担を軽減することができます。
※難病情報センターHPより抜粋
もしも2割負担の医療費が自己負担限度額よりも低かった場合には、そのまま2割負担の医療費のみの支払いとなります。
- 入院に伴う差額ベッド代や食事代は助成の対象外
検査費や薬代は助成の対象となりますが、差額ベッド代や食事代は自費となります。 - 限度額は前年度の所得を基準に判断 認定を受けた年に前年よりも大幅に所得が下がっていたとしても、前年度の年収を基にした高めの限度額が設定されてしまうため、そのような場合には最初の一年は実際の所得に対して痛い出費になることもあります。
- 有効期間は原則一年間
医療受給者証は自動更新されず、毎年更新する必要があります。
更新の際は、認定時と同様に担当医に臨床個人調査票を再び作成してもらうなど、新たに書類を揃えなければなりませんので、早めに準備しましょう。
高額療養費制度との併用
公的医療保険制度には、一年間の医療費が一定以上になった場合に上限を超えた分が支給される高額療養費制度がありますが、これは指定難病の医療費助成と併用することができます。
該当する場合は加入している健康保険組合から、高額療養費制度の対象である旨の手紙と「保険給付金振込依頼書」が届きますので、記入後返送すると上限を超えた分が高額医療費制度保険金として振り込まれます。
指定難病の医療費助成は、高額療養費制度適用後の自己負担額に適用されますので、安心です。
まとめ
- 指定難病には医療費助成制度がある
- 認定には2～3か月の期間を要するので、早めの申請がオススメ
- 認定された疾病に関わる医療費は2割負担に軽減
- 所得に応じた自己負担限度額も設定される
- 高額療養費制度との併用も可
予備知識がないと高額な医療費にショックを受けてしまいますが、きちんと認定されれば初診時から認定されるまでの期間の分も含めて助成金が支給されますので、落ち着いて速やかに手続きを進めましょう。
ただし、認定には時間がかかるため、一時的に数十万円単位で医療費を負担しなければならないことも事実です。
また、助成制度が使えるようになった後も、これまでよりも月々に医療費がかかることには違いありません。
突然の出費にも耐えられるよう、想定されるリスクへの事前の備えが大切です。
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